En tiedä käykö täällä ketään nykyisin lukemassa tätä vuodatustani, mutta olen jo useamman ajan miettinyt, että kuinka muut hoitavat erityislapsen tarpeet ja oman työnsä. Tällä tarkoitan sitä, että esim Juniorille suunnitellaan nyt 3 terapiakäyntiä viikossa (2 puheterapiaa ja 1 toimintaterapia), niin miten muut hoitavat näiden ja lukuisten sairaalan seurantakäyntejen ym. yhteensovittamisen?

Itsehän siis teen 30 tuntia viikossa töitä eli olen lyhentänyt työviikkoani yhdellä päivällä. Lisäksi Juniorin puheterapia hoidetaan ainakin nyt toistaiseksi päiväkotikäynteinä, eli puheterapeutti käy antamassa terapiansa päiväkodissa kesken hoitopäivän. Mutta tietääkseni se on aika harvinaista herkkua ja kaikille ei moista etuutta myönnetä vaan moni joutuu itse kuljettamaan kaikki terapiakäynnit vastaanotolle.

Miten muut hoitaa tämän kaiken? Onko kaikkien erityislasten vanhemmista ainakin toinen jättänyt kokonaan ansiotyönsä? Auttaako isovanhemmat/kummit/ystävät kuntoutuksen hoitamisessa ja kuskaamisessa? Tekeekö joku vain ja ainoastaan ilta-, viikonloppu- tai  yötöitä asioiden hoitamisen ja kuntoutuksen takia? Tekeekö vain satunnaista keikkatyötä?

Tämä kaikki mietityttää senkin takia, että olen miettinyt sitä, kun Juniori menee kouluun mahdollisesti 2 vuoden päästä ja jos kaikki terapiat jatkuvat edelleen, kuinka ne hoidetaan? Käykö terapeutteja koulussa antamassa terapiaa koulupäivän aikana tai sen jälkeen? Hoitaako vanhemmat kaikkien koululaisten kuljettamisen terapiaan...

Itse olen niin väsynyt nykyisin, että olen oikeasti harkinnut kokonaan työstäni luopumista jonka jälkeen saisin vain keskittyä tähän byrokratiaviidakossa seikkailemiseen, kodin hoitamiseen - ehkä meillä olisi joskus sitten siistiäkin tämän ainaisen kaaoksen sijasta - ei olisi jatkuvia pyykkivuoria, hiekkaa lattialla, tiskivuorta tiskipöydällä..., saisin välillä vain keskittyä omaan jaksamiseeni, auttaa omia sairaita vanhempiani useammin kuin nyt on mahdollisuutta tai energiaa, kerkiäisin sanomaan lapsilleni joskus muutakin kuin hyvää yötä tai huutamaan kita suurena että siivotkaa huoneenne, kun mä en enää jaksa...

Voi kun on niin paljon kysymyksiä, miettimisiä ja sumplimisia kaiken sen lisäksi, että on kova huoli, kuinka Juniori isona sopeutuu tai mahtuu yhteiskuntaan ja sen pyöritykseen. Mitä sitten kun meitä vanhempia ei enää ole??