Juttelin puheterapeutin kanssa tuosta edellä esitellystä kuntoutusohjaajan ja minun kansionkäyttötuokiosta. Puheterapeutti sanoi heti, että hän olisi kyllä ahdistunut tuollaisesta "testistä", jona puheterapeuttikin tuota tilaisuutta piti.

Testiksi itsekin se silloin päättelin ja kieltämättä se hieman ahdistaa.

Kansiokoulutuksessa kouluttaja sanoi mielestäni hyvin. Vanhemmat eivät ole valinneet vammaista lasta itselleen, mutta työntekijät (puheterapeutti, toimintaterapeutti, erityisryhmän päiväkodin henkilökunta, kuntoutusohjaaja, erityisopettajat....) ovat valinneet itse ammattinsa, joten hän velvoittaa, että työnsä puolesta kuntouttajien on käytettävä säännöllisesti ja koko ajan kansiota Juniorin kanssa, vanhempia ei voi velvoittaa samaan!

Ihan tuota en sulata sana sanalta mitä kouluttaja sanoi. Mielestäni vanhempien on myöskin tehtävä jotain asioita vammaisen lapsensa eteen, mutta he eivät saa olla ainoita, jotka vetävät kivirekeä perässään. Kyllä hekin tarvitsevat apua ja tukea muilta, ja onneksi me olemme hyvin sitä saaneet. Parempaa päiväkotiryhmää, puheterapeuttia ja toimintaterapeuttia olisi vaikea Juniorille löytää. Unohtamatta Juniorin omaa taksia, minun veljeäni ja meidän hyvää ystäväämme, jotka mahdollistavat oman täysiaikaisen työnteon nykyisin minulle.

Vaikka Juniorin kuntoutusta hoitaa nykyisin enenemässämäärin ulkopuoliset tahot, joilla on koulutus siihen ja jotka osaavat hommansa hyvin, niin ei me silti turhan helpolla kotonakaan päästä. Edelleen tulee päivittäin vastaan useammankin kerran tilanne, jossa emme saa selville Juniorin kaikkia sanoja. Myös hienomororiikka tuo oman osansa ongelmia päivittäiseen elämäämme samoin kuin eri aistikanavien yliherkkyydet (etenkin kuuloyliherkkyys ja tuntoyliherkkyys ovat välillä todella ongelmia), myöskin moniasitikanavahäiriö vaikuttaa etenkin ruokailutilanteissa... pylly ei pysy penkissä yhtäjaksoisesti minuuttiakaan, jos hiemankin on ulkopuolista häiriötä ympärillä. Voi kuinka rasittavaa se onkaan!!

Hassua tässä kaikessa on se, että minä tunnen huonoa omaatuntoa siittä, kun muut hoitaa terapian Junioirille ja mielestäni en tee tarpeeksi Juniorin eteen asioita ja voitavia. Todellisuus on kuitenkin se, että teen kuitenkin Juniorin eteen todella paljon vapaa-aikanani. Uskallan väittää, että moni muu vammaisen lapsen vanhempi ei tee niin paljon lapsensa eteen, kuin mitä minä olen aikoinani ja edelleen tehnyt. Samankaltaista palautetta olen kyllä saanut kuntouttajiltakin, joten aivan tuhkasta temmattua tuo väittämä ei voi olla. Ehkä minun hoitajaviettini ja toisaalta myös entinen koulunkäyntiavustajan ammattini vaikuttaa myös tässä osin minuun, en vain voi olla tekemättä jotain Juniorin eteen koko ajan.

Se että meitä tai minua testataan säännöllisin väliajoin vanhempana ja Junioirin kuntoutusta tukevana henkilönä on mielestäni kohtuutonta käytöstä hoitavalta taholta. Eiköhän sitä kaikki yritä tehdä parhaansa lapsensa hyväksi. Toisilla on enemmän voimaa ja tietoa tehdä asioita kuin toisilla. En voi väittää että tämä byrokratiaviidakossa seikkaileminen ja erilaisten kaavakkeiden täyttäminen ja henkilöiden kanssa tappeleminen olisi helppoa. Kieltämättä monesti on itellekin tullut sellainen olo, että mä en jaksa - antaa olla, mutta niin vain sisulla olen yrittänyt, ainakin, mennä eteenpäin kohti Juniorin parasta.

Samallaisia testejä minulle tehtiin silloin, kun Juniorin kanssa käytettiin viittomia. Testattiin, että kuinka hyvin osaa viittoa ja kuika paljon minulla on viittoma sanastoa... testaajat vain unohtivat sen, että olin aikoinani työskennellyt kuurojen parissa ja käyttänyt viittomakieltä työkielenäni suomen ohella.

Samoin joskus testattiin kuvien käyttöä. Eri tahot käskivät alkaa käyttämään kuvia kommunikoinnin apuvälineenä. Kukaan ei kuitenkaan kertonut tai näyttänyt, millaista kuvakommunikointia pitäisi tehdä, millainen olisi käytännöllinen kuvien säilytyspaikka ja millaisia kuvia tarvittaisiin, kuinka paljon niitä pitäisi olla jne. Ihan itse pienessä päässäni pähkäilin Junioirille ensimmäiset kuvakirjat ja vasta nyt ½ vuoden sisäänhän olen nähnyt ensimmäiset ammattilaisten tekemät kuvakommunikointikansiot. Ennen kuin näitä meille esiteltiin, niin sitä ennen testattiin Juniorin ja kotiväen halu ja motivaatio käyttää kuvia kommunikoinnin apuvälineenä. Eiköhän se jo kerro jotain halusta ja motivaatiosta, jos vanhempi itse kehittelee jonkinlaisen kansion käyttöönsä, johon on jaksanut etsiä eri paikoista yli 500 kuvaa kategorioda ne eri aihealueittain ja yrittää sen avulla saada jotain tolkkua pojan jutuista.

Kuinka paljon terveiden lasten vanhempia testataan siinä, että kuinka paljon ne tekevät oman lapsensa hyväksi ja mistä kaikesta ne ovat valmiita luopumaan lapsensa takia. Minä olen ollut valmis luopumaan työstänikin (ja näin ollen myös toimeentulosta) sen takia, että Juniori saisi paremman hoidon ja kuntoutuksen. Onneksi ihan kokonaan siihen ei ole tarvinnut mennä vain osittainen hoitovapaa on riittänyt siihen silloin kun tappelu eri tahojen kanssa oli enemmän käynnissä.

Silloin kun Junioria ei meillä vielä ollut, oli vain kaksi tervettä lasta, en muista koskaan joutuneeni eri tahojen tai henkilöiden testaamiksi siittä, että osaanko hoitaa lapsiani tarpeeksi hyvin. Nyt tuntuu että tätä testaamista on koko ajan meidän elämässämme, kun Juniorista on kyse. Ja näille testauksille ei näy loppua, myönnettävä se on!